L’idea di questo blog è nata per far conoscere la realtà della UILDM, che in questi anni mi ha aiutata e sostenuta per affrontare al meglio la malattia.
Mi chiamo Valentina, ho 23 anni e mi trovo a vivere su una sedia a rotelle dall’età di dodici anni, a causa di una neuropatia che nel giro di poco tempo mi ha costretta in uno stato di totale dipendenza dagli altri. Posso dire che in quel momento la malattia è stato uno scoglio importante da superare, perché oltre a vedere che la mia vita stava cambiando, non riuscivo a trovare un senso o un progetto che potesse comunque dare un senso alla mia vita.
La domanda che inevitabilmente ci si pone in quelle circostanze è: “E adesso?”…
Oltre che a dover fare i conti con una patologia importante, non riuscivo a vedere il realizzarsi di qualcosa di concreto in me. Mai avrei pensato di poter conseguire un diploma e soprattutto di poter laurearmi
Per una persona “normale” queste sono esperienze ordinarie, per me invece sono due tappe grandiose che mi donano soddisfazione e coraggio di progettare ancora.
Mi ritengo fortunata di aver avuto per prima cosa una famiglia che mi ha sempre spronato a lottare e ad andare avanti, senza avere nei miei confronti un atteggiamento di pietismo o commiserazione.
Probabilmente se mi avessero sempre trattata da “poverina” non avrei mai avuto né la forza, né il coraggio di continuare questo percorso.
Oltre a questo posso dire di avere avuto contatti con una rete relazionale straordinaria che mi ha dato la carica e l’energia di andare avanti.
Dal 2003 faccio parte della UILDM (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), un’associazione che oltre a fornire il controllo medico e fisioterapico, permette di fare esperienze straordinarie.
L’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare in questo senso, ha dato un grandissimo contributo in questo senso. Come me, molte altre persone, hanno bisogno di questo servizio per riuscire a condurre un’esistenza “normale” vivendo fino in fondo.
Nel corso di questi anni ho conosciuto molte persone in gamba che mi hanno donato sicurezza e serenità, sostituendosi alle mie braccia e alle mie gambe.
La nostra immobilità ci impone una condizione di totale dipendenza dall’altro e per questo sono così importanti i progetti di assistenza. Il rapporto che si instaura tra la figura dell’operatore e quella dell’assistito è molto importante perché può cambiare il corso degli eventi.
All’interno della UILDM, è nato un gruppo giovani composto da ragazzi con problemi simili ai miei e volontari nostri coetanei, che ci permette di vivere fin in fondo la nostra giovane età.
E’incredibile vedere quante cose abbiamo fatto insieme: feste, viaggi, uscite, gite e serate in pizzeria… ogni persona nuova è fonte di ricchezza incredibile perché dona il suo prezioso contributo. E che dire dei volontari e dei ragazzi del servizio civile che nel corso di questi anni ci hanno aiutato? È solo grazie a queste persone che abbiamo potuto realizzare questi progetti importanti, poiché si sono sostituite alle nostre braccia e alle nostre gambe con amicizia e dedizione, accompagnandoci e donandoci sicurezza in ogni momento.
Ammiro molto queste persone, perché donando il loro tempo libero per noi, ci permettono di vivere fino in fondo la nostra giovane età. Direi che l’amicizia è il valore più saldo e importante che ci tiene uniti e che ci porta oltre la semplice etichetta di gruppo.
Non dei singoli che si uniscono in occasioni programmate, ma tanti amici che ormai si capiscono con un solo sguardo, che ridono e scherzano insieme, che vivono momenti difficili sostenendosi
a vicenda, che si sentono al telefono anche per un saluto.
La complicità e l’intesa che c’è tra di noi è qualcosa di grande e fortissimo che si sperimenta ad ogni incontro; credo che sia proprio questo che permette a tutte le persone nuove che entrano nel nostro gruppo, di avere voglia di tornare.
Purtroppo però ci sono ancora tante cose da superare…
Nell’attuale società la contrapposizione di abile/disabile si riveste di una valenza significativa importante che mette il soggetto nella condizione di essere «etichettato» e di dover affrontare, oltre che un disagio personale importante, anche un mondo che lo guarderà per sempre con occhi diversi. Molto spesso infatti, è la società stessa a definire disabile una persona che presenta difficoltà o menomazioni. Se ci pensiamo la definizione di disabile è una vera e propria gabbia che esclude il soggetto dalla piena partecipazione all’interno del contesto sociale.
Se c’è una cosa che odio è l’essere definita «disabile» o peggio ancora «handicappata». Io mi sento una persona normalissima, semplicemente più bisognosa delle altre perché ammalata da qualche anno. La tendenza ad etichettare una persona come «disabile» ha conseguenze importanti poiché l’individuo, oltre a dover affrontare psicologicamente una situazione troppo spesso insostenibile, viene relegato ai margini della società ed escluso dal ritmo frenetico del vivere ordinario.
Anche se negli ultimi anni si sono fatti passi da gigante, i pregiudizi comuni sono ancora molti e la mentalità è ancora orientata alla classificazione del «diverso».
Questo aspetto lo vivo quotidianamente studiando gli atteggiamenti della gente che incontro.
Uno dei miei passatempi preferiti negli ultimi anni è proprio quello di studiare la reazione delle persone quando mi guarda. Vedo infatti sguardi diversissimi che vanno dal pietismo, alla curiosità morbosa, dall’espressione quasi scandalizzata, a quella seriamente dispiaciuta.
Insomma… quando una persona si ritrova su una sedia a rotelle non passa certo inosservata.
Non voglio essere polemica, né puntare il dito; ma è assurdo che nel 2007, tenendo conto di quanto per certi aspetti sia avanti l’odierna società, la gente non sia ancora abituata a vedere una persona che presenta delle caratteristiche diverse.
Che fare dunque? Secondo me questa è una lotta che dobbiamo combattere noi per primi, cercando di sfruttare fino in fondo ogni nostra possibilità e tutte le nostre caratteristiche.
E’assurdo che una persona “diversa” si richiuda in casa ad aspettare la visita di cortesia di qualcuno una volta ogni tanto, la figura dell’operatore o lo scandire dei programmi televisivi.
Dobbiamo essere noi per primi a tirare fuori le unghie… siamo persone come le altre, abbiamo diritto a una vita dignitosa, alla realizzazione dei nostri progetti, alla gratificazione che può derivare da un’occupazione.
Dobbiamo smetterla di essere spettatori passivi di una realtà che comunque va avanti anche senza di noi.
E’importantissimo, a parer mio, impegnarsi a vivere nel modo più normale possibile. E’ una battaglia che costa energia, impegno e lacrime; perché molto spesso sembra quasi un dover scontrarsi con un muro fatto di pregiudizi, burocrazie, norme e problemi istituzionali.
Ma sono proprio queste istituzioni che ci vengono incontro nel momento del bisogno, ricordiamocelo! Un altro aspetto importante secondo me è quello di sensibilizzare la gente, educando anche i più giovani alla diversità. Bisogna promuovere il volontariato, lanciare delle provocazioni, fare degli incontri finalizzati all’integrazione sociale.
Proprio nei giovani c’è il futuro dell’umanità, non è giusto demonizzare o giudicare… è un percorso finalizzato alla conoscenza e alla motivazione. Solo con questi due elementi possiamo avere le basi per costruire una società inclusiva e migliore.
